“A veces a la situación que tenemos hay que hacerle cosquillas para buscarle la sonrisa”

Leyre Garay Maña  no es una instagramer al uso. Su cuenta @leyredegaray_98 tiene estilo propio, se nutre de la lógica aplastante del sentido común, contenido de valor y naturalidad. En su columna vertebral no hay filtros y sí muchas conquistas personales y sociales. Sin mascarilla de prejuicios, introduce sus respuestas con un paréntesis facial: sus dos característicos hoyuelos. Esta estudiante de medicina de 22 años tiene espina bífida, baila flamenco, canta y lo más importante, ella controla su vida, no la vida a ella.

Woman Essentia.- No eres una de las “instagramer” con más followers pero sí una de las que haces que la gente se pare y reflexione. No te limitas a subir una foto, sino que intentas transmitir un mensaje ¿Cómo surgió el objetivo de tu cuenta?

Begoña Soto.- Llevaba tiempo pensando una manera de ayudar a los demás de forma un poco más profunda y más a gran escala. Me cruzaba con mucha gente en mi vida que le impresionaba mi forma de vivir la vida, y se me ocurrió que desde la ventana de mi Instagram podía llegar a mucha más gente para inspirarles a ver la vida como yo la miro y a visibilizar la discapacidad de una forma algo diferente.

WE.-Naciste con espina bífida, cuéntanos un poco de qué se trata.

La espina bífida es una lesión medular que se desarrolla durante el desarrollo del feto dentro el vientre materno, en los primeros meses de gestación. La médula espinal del bebé se desarrolla de forma anormal y sufre lesiones que, al menos de momento, son irreparables. Se opera al bebé a las pocas horas de nacer, pero no podemos evitar las secuelas.

Las secuelas más importantes están relacionadas con la deambulación (necesito dos muletas para mantenerme en pie y caminar, pero si hay que salir a la calle necesito ir en silla de ruedas) y en mi caso hidrocefalia, que se soluciona sin problema aquí en España y no debe dar problemas a largo plazo.

La persona tiene valor y dignidad por el mero hecho de ser persona. Y eso es maravilloso. Desde mi cuenta intento transmitir que todos tenemos días malos, que podemos no ser la más guapa de la clase, no haber encontrado la pareja de nuestros sueños o no poder ir a Gucci todos los meses, pero que a pesar de eso se puede ser muy feliz.

WE.- ¿Crees que en general España es un lugar accesible y adaptado o quedan aún muchas barreras?

La accesibilidad no solo la medimos con las barreras arquitectónicas. También en las cabezas de las personas. Queda mucho por hacer a favor de la discapacidad no solo física, sino también sensorial o psíquica. Las barreras pueden estar ahí, pero si cambiamos la mirada de las personas se solucionan muchas de ellas.

WE.-Las limitaciones existen, pero los retos también. Por lo que sé eres bastante cabezota cuando te propones algo, pero también muy realista. No te gusta nada el enfoque de héroe que se le da a la gente con discapacidad, pero tampoco el de persona incapaz ¿En qué crees que se debería trabajar para cambiar esto?

La persona con discapacidad es, en primer lugar, persona. Con su dignidad y derechos. Desde mi cuenta intento dar visibilidad a que una persona con discapacidad también sufre fracasos, y que no siempre los lleva bien puesto que no somos héroes. Pero también soy partidaria de sacar el máximo potencial de cada uno. Una persona puede siempre aportarte cosas buenas en tu vida. No se trata de ser amigo de todo el mundo, sino de entender que todos tenemos virtudes, capacidades o habilidades que podemos poner al servicio de los demás.

WE.- Siempre te gustó cantar… hasta que descubriste que también disfrutabas bailando. Cuéntame un poco cómo empezó esta afición y qué cosas te ha enseñado.

Fue a través de la televisión. En un programa de cante por sevillanas vi al que fue mi primer profesor de baile bailando con personas con diferentes discapacidades. José Galán se dedica a dar clases de Flamenco Inclusivo a grupos de personas con y sin discapacidad. Fundó además una compañía llamada “Flamenco Inclusivo-José Galán” formada por personas con diferentes discapacidades y también sin discapacidad.

Estuve tres años en sus clases, disfrutando con esta rama del arte y dándome cuenta de que yo podía bailar también. Quizás de forma distinta a los demás, pero no por ello menos bonita. Con trabajo y a veces un poquito más de esfuerzo del habitual se pueden conseguir grandes cosas. He bailado sevillanas con personas con parálisis cerebral o completamente ciegas. El arte es transmitir, y hay muchas maneras de hacerlo.

WE.- En general, las redes sociales no muestran el lado difícil de la vida (que todos, en mayor o menor medida sufrimos). Nos venden que el valor de una persona reside en su salud, su dinero, su belleza, su éxito…y esto genera ansiedad y tristeza en mucha gente joven que pone sus miras en alcanzar algo que realmente siempre viene maquillado por un filtro ¿Qué piensas?

La persona tiene valor y dignidad por el mero hecho de ser persona. Y eso es maravilloso. Desde mi cuenta intento transmitir que todos tenemos días malos, que podemos no ser la más guapa de la clase, no haber encontrado la pareja de nuestros sueños o no poder ir a Gucci todos los meses, pero que a pesar de eso se puede ser muy feliz. Dar gracias cada día por todo lo que tenemos y podemos disfrutar ayuda mucho. Pararnos a pensar en algo bonito cada día nos da un chute de energía para “ir a tope” el resto de día. Mi hermano Gonzalo siempre dice: “voy a tope!!” cuando está muy contento, y es que ir con ganas por la vida es fundamental.

WE.- ¿Qué valores intentas transmitir desde tu cuenta de Instagram?

Todos tenemos algo bonito que aportar a la sociedad. Y tenemos que descubrirlo. Intento proyectar que la vida no es “perfecta” para nadie, pero que elegimos nosotros cómo la vivimos. A veces a la situación que tenemos hay que hacerle cosquillas para buscarle la sonrisa, ¡pues adelante! Eso es decisión de cada uno. También intento proyectar el valor del esfuerzo. Las cosas no siempre se consiguen a la primera o a la segunda. Luchar por nuestros sueños nos hace saborear aún más la victoria cuando llegamos a la meta. La mayoría de las metas son fruto del esfuerzo y no de la suerte. La suerte para los sorteos, que ya va siendo hora de que me toque alguno, la verdad jajajaja.

WE.- ¿Crees que la felicidad se busca o se elige? ¿Por qué?

Podemos elegir sonreir aunque hoy estemos más cansados. Podemos elegir llegar al trabajo enfadados o haciéndole una broma al compañero. Y como he dicho antes también podemos elegir cómo nos enfrentamos a la vida. Papá es mi filósofo favorito (sí, es filósofo de verdad), y una vez me dijo que la felicidad es la distancia mínima entre expectativas y realidad. Dejemos que la vida nos sorprenda…así es más divertido.

WE.- La vida nos reta una y mil veces y ahora hay muchas personas que lo están pasando mal, se sienten perdidas, sin rumbo … ¿Qué te ha hecho a ti tener buena actitud y mantener la sonrisa? Ponme un ejemplo.

No siempre tengo buena actitud, también lo paso mal y me he sentido a veces sin rumbo. En esas etapas he requerido asistencia profesional, porque hay situaciones que me superan, pero de todo se aprende y sigo aprendiendo a día de hoy. Desde hace unos años intento rodearme de personas que me aporten cosas bonitas, de gente que tire de mí cuando necesito que lo hagan y de gente que valora mi presencia en su vida y mis esfuerzos por mejorar cada día.

Podemos elegir sonreir aunque hoy estemos más cansados. Podemos elegir llegar al trabajo enfadados o haciéndole una broma al compañero. Y como he dicho antes también podemos elegir cómo nos enfrentamos a la vida.

WE.- Siempre es bueno buscar nuevas metas e ilusionarse ¿Cuáles son tus planes de futuro? y ¿qué pasos estás dando para conseguirlo?

Ahora mismo mi gran sueño es llegar a ser médico y estoy estudiando la carrera aquí en Sevilla. Tengo que dedicarle muchas horas al estudio, y a veces tengo que decir que no a planes que me apetecen mucho para invertir ese tiempo en estudiar. Pero tengo muy claro que voy a llegar a la meta.

WE.- ¿Hay algún reto que te asuste?

En su momento me asustó la carrera, y ya estoy en los últimos años. Me asusta mi futuro profesional, pero ya llegará. Me asustan muchas cosas pero confío en que irán llegando y que lo harán en el momento oportuno. Siempre he sido mucho de planearlo todo, pero la pandemia me ha enseñado a disfrutar del presente. El futuro llegará, y ya nos enfrentaremos a él cuando lo haga.

WE.- A todos los padres que acaban de enterarse de que tendrán un hijo con discapacidad ¿qué les dirías?

Tu hijo sigue siendo el mismo que soñasteis. Disfrutad del presente. No le cortéis las alas, pues va a tener que superar obstáculos y las va a necesitar. Las alas cuanto más grandes y fuertes mejor. Y eso depende de vosotros fundamentalmente. Vuestro hijo os va a querer con toda su fuerza, y estoy convencida de que vosotros seréis capaces de corresponder a ese amor tan grande. Cuántas alegrías y logros vais a disfrutar juntos: ¡comienza el viaje! Pasajeros al treeeeen.

Fotografía de María Muñoz de @esstupendamente (Instagram)