Hoy se celebra en el mundo el día del Síndrome Down, 21 de marzo, fecha que se toma de referencia gracias al descubrimiento del Dr. Jérôme Lejeune 3 cromosomas en el par 21- trisomía 21.
Con esta celebración, la Asamblea General de Naciones Unidas quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Es paradójico esta celebración en un mundo en el cual no se les deja nacer, y la familia que decide seguir adelante con su embarazo, convierte esta odisea en una lucha contra la sociedad. Una sociedad donde lo defectuoso cada vez tiene menos cabida, y pese a defender de boquilla la diversidad, intenta imponernos la unicidad, porque el que es diferente, el que piensa diferente, cada vez tiene manos aceptación.
Caso extremo es el de Islandia, donde no hay registro de nacimiento de ningún niño son síndrome Down desde hace ya nueve años. El doctor Peter McParland, del National Maternity Hospital, ha asegurado en la Asamblea ciudadana islandesa como un logro que “no ha nacido ni un bebé con síndrome de Down en Islandia en los últimos cinco años”, cuando las estadísticas indican que esto lleva pasando desde hace ya nueve años. ¿Este es el logro de una sociedad con respeto a la diversidad? ¿es esto es el respeto a los más débiles? La respuesta es que no han nacido, no gracias a la desaparición de esa trisomía. No han nacido porque han sido eliminados antes.
“Las cosas hay que decirlas claramente: la calidad de una civilización se mide por el respeto que le profesa al más débil de sus miembros. No hay otro criterio para juzgarla. Dr.Jérôme Lejeune.”
Ana María Montero, una locutora de la CNN en español, que vive actualmente en Suiza, y madre de una niña síndrome Down, contaba en una entrevista en www.blogdelosangeles.com como vivió el embarazo y nacimiento de su hija. Ante la noticia, la primera opción que le dieron era el aborto, ya que además se acercaba el límite de plazo para hacerlo. Pese a ello reconoce que la formación que le dieron sus padres, de que cada vida es única y eternamente valiosa, que nadie es dueño de la vida de nadie, es lo que la animó a seguir, ya que pese a tener fuertes convicciones, reconoce que el miedo hizo mella en ella. Pero ”todo se aunó en ese momento y ahí encontré todo el valor que necesitaba. Cuando el pediatra, uno que no conocía, me vino a ver a mi cama de hospital, fue como si Dios me hubiera mandado un ángel. Como todos, me preguntó qué había decidido hacer, y le dije que seguiría adelante con el embarazo. Pensé que se iba a llevar las manos a la cabeza, pero nunca se me olvidará la expresión de su cara: sus ojos se iluminaron con una luz asombrosa…me felicitó con una alegría inmensa y me confesó que se alegraba infinito de que le diera una oportunidad a mi hija…Nunca le olvidaré, ese momento fue muy importante para mí, el sentir que tenía un aliado…!Me felicitó por mi embarazo, cuando yo casi había olvidado el milagro que sucedía en mi vientre”.
“Me felicitó por mi embarazo, cuando yo casi había olvidado el milagro que sucedía en mi vientre.”
De hecho esta es una de las misiones de Samantha Vallejo-Nágera, quien explica en una conversación en su blog en Elle con Sara Carbonero, como vivió el nacimiento de su hijo Roscón, con síndrome Down y como “la gente que aborta tiene una falta de información brutal. Estos niños son felices, son una fuente de amor inagotable. Yo ahora mismo pienso en haberme cargado a Roscón y creo que aún no me habría recuperado…”. Consciente de la ayuda que supone en esos momentos tener a alguien que te anime y hable claro, dice: “ojo la moto y me voy al hospital o a la casa a ayudar a estas mujeres pasando un ratito con ellas”, al mismo tiempo que ayuda dando charlas a los padres.
Casos como el de Mélanie, publicado en esta revista hace unos días, cuyo sueño era ser la “mujer del tiempo”, nuestro Pablo Pineda, el de Lady Isabel Desing, la española que ha conseguido ser diseñadora de moda, gracias a que su madre decidió sacar lo mejor de ella, o el de Collette Divitto, una joven de Boston de 26 años, cuyo sueño era trabajar en la repostería, pero que era rechazada una y otra vez por ser Down y terminó montando su propia pastelería, dan visibilidad al propósito de este día. Europa Press recogía sus palabras en enero: “muchos de los que me entrevistaban decían que era muy maja, pero que no era una buena opción para ellos”.
El Dr. Jerome Lejeune, padre de la genética moderna, y descubridor de la trisomía 21 así como de otras distintas alteraciones genéticas, denunció en el “Instituto de la Salud” de la ONU que sus hallazgos se estaban utilizando para dar muerte a personas con síndrome de Down (trisomía 21): “This Institute of Health has become an Institute of Death”.
Ese día escribió en una carta a su mujer: “Hoy he perdido el premio Nobel”. Y así fue.
«Vivió toda su vida apesadumbrado por el hecho de que sus descubrimientos lejos de estar siendo utilizados para el bien de la humanidad se estaban usando para aniquilar a una parte de ella.”
Demostremos a la historia que el hombre sabe cambiar y avanzar…
Fuentes: fotografía R.en Libertad
