El cromosoma del amor…mucho más que un calcetín diferente

Hoy, 21 de marzo, se celebra el día internacional del Síndrome de Down.  Para dar visibilidad a la diferencia se suele mover el tema de los calcetines. Es un tema simpático y atractivo que pretende simplificar esa diferencia en el ámbito del día a día… ¿y si nos proponemos todos ponernos un calcetín de cada color? Podría ponerse incluso de moda.

Sin embargo, esta iniciativa, junto la de las fotos y calendarios, incluso la de alguna película en la que se refleja la gran humanidad de las personas con una cromosoma más choca en la vida real,  no es tan sencillo como usar un calcetín de otro color y que te miren por la calle.

Cuando una madre recibe un diagnóstico de que su bebé va a ser síndrome Down, la invitación al aborto es automática, a no ser que el ginecólogo tenga valores.

Cuando una madre recibe un diagnóstico de que su bebé va a ser Síndrome de Down, la invitación al aborto es automática, a no ser que el ginecólogo tenga valores. Sí,  hace falta hoy día una gran ética para ejercer la profesión médica,  ya que el Síndrome de Down no es una enfermedad (aunque puede acompañarle), es tener un cromosoma más simplemente. Esa es la única pequeña gran diferencia, porque si algo hay en lo que coinciden las familias de estos niños, es en el amor que dan.  De un simple cromosoma más sale un inmenso amor que dar.

El amor 

El estudio del  Dr. Brian Skotko,  publicado hace unos años por el American Journal of Medical Genetics sobre  el impacto de un miembro de la familia con Síndrome de Down  en una muestra de 2.400 padres con hijos con esta característica cromosómica concluía los siguientes resultados en relación a las respuestas de los padres encuestados:

• el 99% declaró que  amaba a sus hijos,
• el 97% que se  sentían orgullosos de ellos,
• el 79% que veían la vida de un modo mucho  más positivo «por su culpa»,
• el 5% se  avergonzaba  de ellos y
• el 4% se  arrepentía  de haberlos tenido.

En un segundo estudio se entrevistó a los hermanos, 822, y la cosa va por la misma línea:  casi todos los hermanos consideraban la relación con su hermano Síndrome de Down positiva y estimulante.  El 88% de los hermanos mayores declaró que gracias a ellos eran mejores personas, más del 94% se sentían hermanos orgullosos.

Si dar a los demás, como decía Sócrates, nos hace más felices, quizás sea esta la razón por la que sus familias no los cambiarían.

Pero hay un tercer estudio más sugerente y sobre el que no había hablado:  qué opinan los propios Síndrome de Down de sí mismos.

De las 284 personas con Síndrome de Down mayores de 12 años que fueron encuestados, la autopercepción es:

• casi el 99% indicó que son  felices con sus vidas,
• al 97% le gusta  ser lo que son, y
• el 96% le gusta  cómo se veían.

En cuanto a las relaciones familiares, la otra cara de la misma moneda:

• casi 99% de las personas con Síndrome de Down expresa  amor por sus familias,  y
• el 97% «adora» a sus hermanos y hermanas.

Queda claro que según estos datos es difícil no quererlos.

Leía hace poco la historia de  una familia con dos niños Síndrome de Down  con la particularidad de que no vinieron a su vida por sorpresa, sino por elección de sus padres ya que son adoptados. Eligieron acoger a una vida que ya estaba en el mundo. Esperanza y José Ángel escribían “llegaron a nuestro hogar cuando tenían siete y seis meses de edad…y lo han llenado de alegría, actividad, caos, amor, ternura y vida…¡pura vida!”.  Con su testimonio pretenden animar a madres que tienen este diagnóstico a que no aborten  y si no pueden tenerlos, que los entreguen a otras familias que no se resisten a experimentar ese amor.

La vida, la pura vida, es mucho más que un calcetín de otro color, es ¡felicidad!

La felicidad que acompaña a las grandes acciones, a la coherencia, al sentido de la vida. Explican en su artículo que les influyó el ejemplo de Vittorio Trancanelli, médico italiano padre de familia, ya fallecido, que adoptó siete niños -algunos de ellos con discapacidad-.  En su lecho de muerte, rodeado por su mujer y sus hijos, se dirigió a ellos y les dijo: “Por esto vale la pena vivir, no por convertirse en alguien, hacer carrera o ganar dinero”.

El mundo del utilitarismo

«Es una inmoralidad traer al mundo niños con Síndrome de Down y otras enfermedades porque nos sale muy caro.» – Arcadi Espada

Mucho tiene que aprender de este señor una sociedad volcada en el utilitarismo ya de las personas, y no solo de las cosas, como fue la muy denunciada aparición del señor  Arcadi Espada  hace unos años defendiendo la postura de que es una inmoralidad traer al mundo niños con Síndrome de Down y otras enfermedades porque nos sale muy caro. Lo triste es que muchos de los que se llevaron las manos a la cabeza defienden el aborto, es la gran contradicción social de defenderlo cuando viven habiendo antes intentado que no nacieran. Y ¿Cómo creen que se eliminan estas vidas entonces? En un mundo donde no se busca la verdad porque incomoda, todo cuela, y la coherencia y la responsabilidad brillan por su ausencia.  En nombre de su bienestar y sufrimiento se mata a los bebés en el vientre de su madre, para que no sufran luego. Cómo si no fueran a sufrir en un aborto…  Fue la coherencia lo que, sin embargo, hizo sufrir al descubridor de la trisomía del gen 21 como causa de este síndrome en el año 1958, lo que abrió la vía a la citogenética.

Jéròme Lejeune: ciencia, ética y vida

Jérôme Lejeune  nació en 1926, terminó la carrera de medicina con 26 años y estuvo trabajando en el Centro Nacional Francés para la investigación científica, del que fue nombrado director diez años más tarde. Fue  con 32 años cuando descubrió la trisomía 21 y con ella, la causa del Síndrome de Down,  a partir de ahí, sigue investigando otras patologías cromosómicas y es considerado uno de los padres de la genética moderna. El gran reconocimiento de su obra le llevó también a ser miembro de la Academia Nacional de Medicina y la Academia de Ciencias Morales y Políticas, y en 1974 fue nombrado miembro también de la Academia Pontificia de las Ciencias de la ciudad del Vaticano, siendo su presidente vitalicio hasta 1994. Fue nombrado también Jefe del servicio de genética fundamental en el hospital infantil Necker de París, donde trabajó hasta su muerte.

Sus trabajos le llevaron a reflexionar sobre las grandes cuestiones de la vida humana  y sobre el papel que la medicina y la investigación deben tomar en defensa de los más débiles.

Alarmado por las consecuencias que podría traer, y trajo, su descubrimiento,  se convirtió en un gran defensor de la vida desde el momento de la concepción.  Fue promotor de “Dejadlos vivir” que fue una de las primeras organizaciones provida a raíz del primer proyecto de ley en 1960 para autorizar el aborto en Francia. También fue presidente de la asociación “Ayuda para futuras mamás” y hace poco más de un año, el Papa Francisco le reconoció “venerable de la Iglesia” por su forma de haber “vivido las virtudes humanas de forma heroica”. La fundación que lleva su nombre se fundó en 1995 en París por los colaboradores, amigos y familiares del profesor Lejeune, con la intención de continuar con la investigación médica sobre las enfermedades genéticas. Además de  preservar el cuidado, dignidad y respeto de las personas afectadas por la trisomía 21 o por otras anomalías genéticas desde su concepción.